一、 概述
系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus ，sle）是一種涉及許多系統和臟器的自身免疫性疾病，由於細胞和體液免疫功能障礙，產生多種自身抗體。可累及**、漿膜、關節、腎及中樞神經系統等，並以自身免疫為特徵，患者體內存在多種自身抗體，不僅影響體液免疫，亦影響細胞免疫，補體系統亦有變化。發病機理主要是由於免疫複合物形成。
確切**不明。病情呈反**作與緩解交替過程。本病以青年女性多見。
我國患病率高於西方國家，可能與遺傳因素有關。
二、護理指導
系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，由於患者體內存在大量自身抗體，使機體多系統多臟器受損，從而引起不同臟器受損以後的不同臨床症狀，因此在護理上，應細緻全面地觀察病情，定時測量生命體徵、體重，觀察水腫的程度，尿量、尿色，尿液結果檢查的變化，監測血清電解質、血肌酐、血尿素氮的改變，做好**及疼痛的護理，除做好一般護理外，還必須根據患者受損臟器情況做好各種特殊的護理：狼瘡性腎損害，有50%的系統性紅斑狼瘡患者發生狼瘡性腎炎，引起嚴重臨床後果，因此對狼瘡腎的護理至關重要，其護理要點是：
不論急性、慢性狼瘡腎炎活動期，還是狼瘡腎腎功能不全及衰竭期，都應臥床休息。當疾病活動控制和緩解後，慢性狼瘡腎炎恢復期，可適當活動。
三、活起居指導
1、對疾病不要恐懼、擔憂，精神上不要緊張，保持心情愉快，樹立和疾病作鬥爭的信心。同時家庭的關懷、體貼和精神鼓勵對病情的穩定也很重要，平時要注意合理安排好工作和休息，開始**階段必須臥床休息，積極**。當症狀完全控制時，可適當安排工作，兒童盡可能復學，病情得到長期控制或緩解後，可以考慮婚育。
因為對sle患者精神因素研究表明，精神緊張或應激狀態可通過神經內分泌系統引起免疫系統紊亂促發或加重 sle。工作和生活中要避免重體力勞動、過度疲勞，生活要有規律，保證充足的睡眠；娛樂要適當，尤其要避免通宵達旦地搓麻將。
2、平時要避免日曬和紫外線的照射，對陽光敏感者尤應如此。外出活動最好安排在早上或晚上，盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出。外出時應使用遮光劑，撐遮陽傘或戴寬邊帽，穿淺色長袖上衣和長褲。
3、在寒冷季節應注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受涼，儘量減少感冒等感染性疾病，因感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。在病情的穩定期還可進行適當的保健強身活動，如作氣功、打太極拳、散步等，要避免進行劇烈運動。1、自我感覺有無乏力、易疲勞。
正常情況下，病人如出現較之平時容易疲勞，經休息後沒有明顯改善，就應想到病情活動可能。
4、關節（如近端指間關節、腕關節、膝關書、踝關節等）疼痛、紅腫，可伴晨僵或有關節積液。
5、新出現的皮疹（如頰部紅斑、盤狀紅斑、凍瘡樣皮損、多形性紅斑樣皮損、血管炎性**病變、甲周紅斑等）或原有皮疹加重。
6、無上呼吸道感染及腹瀉、尿頻尿急尿痛等感染情況存在下，不明原因的發熱或不明原因的血沉明顯增高。
7、新出現或經常發作的口腔或鼻部潰瘍。新出現的或經常發作的斑塊狀或瀰漫性脫髮。
8、胸膜炎症是sle患者最常見的肺部病變。患者常主訴胸痛，隨呼吸運動或體位變換而加重。sle的心臟病變中，以心包炎最為常見。
主要表現為胸骨後或心前區鈍痛，或尖銳性胸痛，隨呼吸、咳嗽或吞嚥動作而加重，身體前傾時胸痛減輕。
9、若血常規檢查發現白細胞、血小板、血色素低於正常水平或小便常規**現尿蛋白、紅細胞，應考慮是否有疾病活動。
10、不明原因的腹瀉、腹痛、噁心嘔吐，經過抗感染及對症處理後沒有好轉，應考慮到是否有狼瘡性胃腸道活動存在。
11、如果sle患者出現幻覺、妄想、被控制感等思維障礙，輕躁狂、抑鬱等精神症狀，意識障礙、定向力障礙、計算不能等器質性腦病症候群及嚴重而持續的頭痛、抽搐等，應考慮sle的中樞表現，應及早就診。
四、飲食指導
sle系一累及多臟器的系統性疾病，最常累及**、腎、肺、關節、心及肝臟等臟器。在日常飲食中應注意以下幾點：
（1）含補骨脂素的芹菜,無花果;含聯胺基團的蘑菇,煙燻食品;含l-刀豆素的苜宿類種子,豆莢，某些含有雌激素的保健品如蜂王漿等，因其含植物雌激素可誘發狼瘡的皮疹,光過敏,因此應避免食用,如果服用應該盡量避免照射陽光。
（2）由於很多狼瘡患者都是過敏體質，日常生活中某些易過敏的食物如：菠蘿,香蕉,海鮮類,易引起過敏皮疹,甚至加重病情,尤其有皮疹的患者應忌食。
（3）刺激性食品如辣椒,芥末,咖啡，烈酒等要不吃或少吃。
（4）少吃或不吃油炸食物及馬肉,驢肉,狗肉,鹿肉,大量羊肉,韭菜等溫熱易上火的食品。
（5）不食用或少食用具有增強光敏感作用的食物：如無花果、紫雲英、油菜、黃泥螺以及芹菜等，如食用後應避免陽光照射。蘑菇、香菇等蕈類和某些食物染料及菸草也會有誘發sle的潛在作用，也盡量不要食用或少食用。
（6）高蛋白飲食：有腎臟損害的sle患者常有大量蛋白質從尿中丟失，會引起低蛋白血症，因此必須補充足夠的優質蛋白，可多飲牛奶，多吃豆製品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。
（7）低脂飲食：sle患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
（8）低糖飲食：因sle患者長期服用糖皮質激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興症候群，故要適當控制飯量，少吃含糖量高的食物。
（9）低鹽飲食：應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉瀦留，引起水腫，故要低鹽飲食。
（10）補充鈣質，防止糖皮質激素造成的骨質疏鬆；多食富含維生素的蔬菜和水果。
五、用藥指導
在**用藥上應避免使用青黴胺、普魯卡因醯胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等，這些藥物可能會誘發狼瘡或使病情加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕藥，不使用含有雌激素的藥物。常用的免疫抑制劑有：
（１）氯喹／羥基氯喹。此類藥物原本是用來**瘧疾的，後來發現它具有穩定細胞的作用，能降低自身抗體對人細胞的破壞，因此被用來**系統性紅斑狼瘡。一般來說，如果沒有特殊的原因或對該藥物過敏，每乙個sle患者都可以應用氯喹／羥基氯喹。
對sle活動的患者，如果以皮疹，光敏感，關節痛為主要表現，應用抗瘧藥的效果更明顯。對長期穩定的sle患者，既能有效控制疾病，又能減少激素用量，甚至可停用激素，單用抗瘧藥維持。服用劑量為:
氯喹（250mg/片）一天一片，一周服5－７天；羥基氯喹（100mg/片）一天二至四片，一周服7天。前者價廉，但易引起噁心、嘔吐；後者價稍高，但不良反應較少。過去抗瘧藥應用的劑量較現在用來**狼瘡的劑量為大，因此對視網膜有一定毒性，而現在臨床上幾乎看不到這種情況。
服藥期間病人如出現視覺異常應請眼科醫生會診，以明確是否與服藥有關。
（２）甲氨喋呤(mtx)。mtx是**類風濕關節炎的主要藥物，近年來也被用於**sle。它發揮作用主要是**sle的皮疹、關節炎、胸膜炎等，並具有降低自身抗體滴度的作用。
與氯喹、激素聯合用藥能很好地控制sle患者的活動度而不增加激素的劑量，是目前比較流行的**輕、中度紅斑狼瘡的**方案。服用劑量為mtx(2.5mg/片）一次三至六片，一周一次服用。
價廉，較少產生***，極少數的人對之過敏可有間質性肺炎或gpt異常，應定期複查肝功能、腎功能及血常規。需要注意的是狼瘡性腎炎的患者不適於應用mtx。
（３）硫唑嘌呤，商品名為依木蘭(imuran)。該藥是**sle的重要的免疫抑制劑之一。總的來說，硫唑嘌呤的免疫抑制作用要強於上述兩個藥物，過去曾被用來作為器官移植後抗排異的藥物，因此對sle活動度的控制更有效。
對系統性紅斑狼瘡的各項表現如關節炎、胸膜炎、血管炎、間質性肺炎等均有顯著的**作用。尤其是對狼瘡性腎炎的患者，在臨床達到緩解，鞏固療效、減少**時應用效果最顯著。對不適於應用大劑量激素、環磷醯胺或其他免疫抑制劑的患者也可將硫唑嘌呤作為首選的藥物。
由於該藥作用強，***也較明顯。一部分患者（１－３%左右）對該藥過敏，服用後短期內出現骨髓抑制的症狀，表現為白細胞和／或血小板下降，應立即停藥；絕大多數的患者對該藥無過敏，長期應用還是比較安全的。服用劑量為：
50mg／片，一天１到２片，對***監測的關鍵作法是在初次服藥後的每隔1-2周複查外周血細胞計數，如果患者不適於應用該藥，出現白細胞和／或血小板下降，在此時間內即可表現出來，及早檢查有利於及時發現問題，及時停藥，避免***進一步加重。隨著服藥時間延長此後再發生骨髓抑制***的可能性就較小。因此以後定期一至二月複查一次外周血象就可以了。
六、併發症指導
1.過敏：系統性紅斑狼瘡在**的過程中對激素的依賴比較大，有時候不注意對激素的量的使用，很容易引發患者藥物過敏，而且比較嚴重。
一旦過敏則不容易逆轉或病情惡化，有時疾病處於相對穩定期，接受致敏的藥物即可引起病情急性發作如持續性高熱等。這是常見的引發系統性紅斑狼瘡的併發症。
2.感染：系統性紅斑狼瘡也會給患者帶來一些感染症狀，也是患者比較常見的死因和病情惡化的原因，所以在對狼瘡的護理過程中應該注意患者周圍環境等乾淨沒有一些易感染源等。
易感染的原因與長期接受免疫抑制劑、尿毒症及疾病本身免疫功能低下有關。肺炎、腎盂腎炎及敗血症是最常見的併發症。
七、心理指導
由於系統性紅斑狼瘡病程長、症狀反**作，有研究顯示，系統性紅斑狼瘡患者中有焦慮、恐懼心理的佔46.7％，有自卑、抑鬱、悲觀失望心理的佔16.6％，渴望受到尊重心理的佔15％，而這些種種有害的心理因素都直接影響著患者的生理和病理過程，降低**效果。
因而，心理指導是直接影響患者整個**的關鍵，**應以熱情、主動、真誠的態度對待患者，經常深入病房與患者交談，講解本病的相關知識及注意事項，使其了解發病與心理因素的關係，並給予同情理解及正確的引導。適時告知患者隨著醫學的發展，sle預後和**前景是可觀的，消除患者的不良心理。同時指導患者家屬多給予患者精神支援和生活照顧，鼓勵並幫助患者樹立戰勝疾病的信心。
八、運動指導
人是需要運動的，紅斑狼瘡患者也不例外，紅斑狼瘡患者本來體質就弱，身體免疫力較低，紅斑狼瘡患者就更應該做一些適當的運動，以增強身體免疫抵抗力，這對於預防紅斑狼瘡症狀的**是有好處的，系統性紅斑狼瘡患者在運動時應該注意： 紅斑狼瘡患者的病情如果處在活動期內盡量少運動，應臥床休息為宜，當病情穩定以後可以適當的運動。在運動時要遠離能誘發紅斑狼瘡**的因素，像：
在室外注意陽光的照射，日常生活中避免致敏性事物（如：殺蟲劑、染髮劑等）； 在運動時不要過度勞累，注意勞逸結合。健身運動可以以慢跑、散步、打太極拳等輕型運動為主，千萬注意不要做劇烈運動，運動量以自己的體力耐受力為宜，以免運動過度誘發紅斑狼瘡症狀的**。
九、出院指導
出院前1天，**作好出院指導，囑患者外出時採取防曬措施，避免使用化妝品和鹼性肥皂；女性要避孕，病情穩定1年以上，經專科醫生同意可在醫生指導下考慮妊娠；注意休息，預防感冒；勞逸結合，保持情緒穩定；遵從醫囑用藥，掌握用藥的劑量和服用時間，不可自行加減藥量或停藥，避免使用腎毒性藥物；定期複診，並留下隨訪位址、聯絡**，告知患者出院後會不定期手機發短資訊隨訪或**聯絡，以便患者在院外能得到及時的提醒和指導。
系統性紅斑狼瘡醫療審核規範
一 化驗檢查 一 肝功能檢查支付專案，包括 alt ast tp alb tbil dbil alp ggt。每月支付一次。二 腎功能檢查支付專案，包括 ur bun crea ua。每月支付一次。三 血常規檢查每月支付二次。四 尿常規檢查支付專案，包括 尿糖 膽紅素 酮體 尿比重 ph值 尿蛋白 ...
系統性紅斑狼瘡疾病活動度評分
系統性紅斑狼瘡疾病活動度評分 sledai 積分臨床表現 8癲癇發作 最近開始發作的，除外代謝 感染 藥物所致8精神症狀 嚴重紊亂干擾正常活動。除外尿毒症 藥物影響 8器質性腦病 智力的改變伴定向力 記憶力或其它智力功能的損害並出現反覆不定的臨床症狀，至少同時有以下兩項 感覺紊亂 不連貫的鬆散語言 ...
8例系統性紅斑狼瘡患者護理體會
摘要 目的 系統性紅斑狼瘡 sle 的護理體會和護理方法。方法 總結筆者所在醫院內科近3年來收治的8例sle患者的臨床資料，分析其護理方法及效果。結果 本組8例sle患者均取得良好的護理效果。結論 做好基礎護理，重視心理干預，能提高sle護理效果。關鍵詞 系統性紅斑狼瘡 心理護理 觀察 doi 10...