iga 關於飲食 要不要做腎穿刺 中西醫治療等一些經驗

2022-12-25 08:51:03 字數 5467 閱讀 7156

一、 飲食方面

辛辣類、豆製品、醃製類這些應該是最好一點不吃

薰燒類、動物內臟類、海鮮類、瓜子花生核桃開心果等堅果類,牛羊肉鵝肉、雞爪肉皮等肉皮類應該是能不吃就不要吃,,,饞的話稍微吃兩口三口,,最好不要吃

尿酸高的不要喝肉湯,少吃肉

可以吃的肉類:白肉最好,雞肉(有的說公雞是發物不能吃,沒有證實)、鴨肉、豬肉瘦肉、河蝦、淡水魚(不要吃帶魚)

放寬了標準說,注意是放寬了來說,

每天的肉量不要超過3兩。

多吃點山藥和黑木耳、黑芝麻等黑色類食品,黑色類對腎好。不過木耳、土豆、蘑菇金針菇等、橙子、香蕉等黃色類水果含鉀高,鉀高的少吃,吃激素的往往鉀又低了,這個時候又要多吃。

水果裡,據說唯有楊桃是不能吃的。多吃西紅柿、葡萄、黃瓜、蘋果這些。當然不能一口氣狂吃好幾個的那種,我們的腎已經不能像以前那樣任我們胡鬧了。

如果有本事多用芋頭,番薯做主食,也是不錯的。腎功能不全的主食,很多人會有麥澱粉代替。這個也是很好的。

現在不能吃的,都是我以前最喜歡吃的

二、如何看指標

在腎炎階段,肌酐基本正常的情況下,我們的檢查主要看24小時蛋白定量和紅細胞的多少,,,不要去看尿常規,尿常規只是一天中的一次,隨機性太強,參考意義不大。(等到全陰的情況下,尿常規才有資格隆重登場,,平時只能跑跑龍套作用不大,三加的蛋白和二加的蛋白沒有多少意義),,,。。在病還沒好的情況下,不要看潛血幾個加號了,要看自己的紅細胞多少。。

還有乙個重要的檢查,就是一定要定期監測血壓,對於腎病來說,血壓控制在125、75以下是最好的

三、需要不需要做腎穿刺有的人會很固執的反對做腎穿刺,理由是做和不做反正都用那些藥,並且穿刺會傷腎。

我們是這樣認為的:

1、如果你能推斷出你是剛生病就被發現了,那麼可以先用降壓藥或者中藥等保守方法**半年到一年看看,如果指標降的很明顯,那麼可以暫時不用忙著穿刺。

2、如果你指標很輕,指標輕的是指:24小時蛋白定量小於0.3克(0.

15的上限參考標準)。。。紅細胞高倍鏡下是20hp以下,,,或者100ul以下,,,南軍總的紅細胞計算標準是小於50萬以下,,,用保守方法一直能這樣維持著,那麼可以不用穿刺。

3、單純的潛血沒有紅細胞,或者少量紅細胞(高倍鏡下是20hp以下,,,或者100ul以下。。南京軍總50萬以下),,可以不用穿刺。

為什麼我們不反對穿刺:

1、這個病的討厭之處在於,病理和指標完全沒有對等關係。可能你指標很輕,蛋白0.5以下,紅細胞二三百ul,,,但是穿出來可能病理嚴重,硬化多,新月體多,,,也可能你蛋白定量超過1克以上,紅細胞也好幾百ul,,,但是穿出來病理反而很輕。

2、如果你屬於指標輕而病理重的,病理裡新月體等活動性指標多,那麼你不穿刺,估計不會有醫生給你上激素的,那樣**是會被耽誤的。比如我就屬於這個型別,指標相對輕,穿刺前龍華的瑞金的專家都在說我不會太重,但是穿出來病理很差,立即上了重藥,要是再耽誤一年兩年估計就麻煩了。而群裡的迷途老婆,則屬於完全相反,穿之前上了激素,穿後的病理醫生說其實是可以不上激素的。

至於有些說穿出來用藥沒有變化的,那不能說明穿刺沒用,只能說明你是幸運的,你不能因為自己的幸運,就完全否認穿刺。

3、雖然治病還是用那些藥,但是那些藥如何組合,是單純的用激素,還是聯合免疫製劑,還是需要聯合激素衝擊,激素是半量上還是足量上,則要完全根據你的病理來決定,,所以,穿刺後明確了你的病理情況並不是沒有用處的,是確實可以針對性**的,,否則就象隔靴搔癢,只能是醫生給你按照這些組合來慢慢試,何況,現在一般正規點的大醫院醫生,你沒穿刺都是不會給你上激素和免疫製劑的。

其實需要不需要穿刺,你自己也可以給自己做判斷的,我在穿刺之前,吃了七個月的中藥,,,但是紅細胞一直沒有變化,蛋白還由0.5以下上公升到0.7—0.

8,,,血壓本來吃最小劑量的降壓藥就會低,忽然莫名其妙的高壓公升高到140,,,b超也出現回聲稍增強,,,這些都是危險的訊號,,,我自己是有了不對的感覺的,所以立即做了穿刺,事實也證明,我穿的很及時。四、關於iga的蛋白問題

一直有個說法,控制在1克的蛋白沒有太大問題,我當時就是輕信了蛋白小於1所以不會重、

其實iga腎病蛋白大部分都是小於1克的,,即使多也大部分都在2克以下,,,,,而膜性、微小病變、腎病綜合症這些,都是大於3克的,,,,所以1克的iga和1克的其他病理蛋白,,,,是完全不可同日而語的,,,對於我們,1克其實算重的,,,但是對於他們,控制在1克已經很好了。

有人說是0.5以下,但我覺得,對我來說,控制在0.3以內我才能安心點。對於iga的蛋白標準要求,一定要嚴格一些,,,

五、中西醫**

其實我一直覺得中西醫**是個偽命題,同乙個時期的**,總要有所側重的,另外乙個只能是輔助,,,,

我並不否認中藥,事實上我開始的時候也希望依賴中藥治好,,但是在嘗試了七個月之後放棄了,,,如果你用中藥**,**半年到一年時間還是沒有變化,或者還加重了,那麼還是建議用西藥**吧。因為有些病理裡活動性指標比較多的,中藥往往很難壓得下去,還是需要西醫出手。

就比如失火的時候,最要緊的是抓緊滅火,而不是重建,,,只有等滅了火了,才可以考慮重建的事情。。。腎病的**,也是如此。急性指標的時候,指標嚴重的時候,還是建議先用西醫把指標壓下來,然後再用中醫慢慢疏導。

我一直覺得也許不是中醫不行,而是客觀原因所限,現在確實沒有好中醫了,哪怕是那些名聲在外的中醫我也有點懷疑;另外一方面是確實沒有好中藥了,以前的中藥都是純天然的,現在的中藥養殖的不說,聽說裡面好多重金屬元素超標。

看中醫,一定要選擇正規中醫院的腎內科專家開方子,,,不要看土郎中,不要看當地的不是正規醫院的名醫,也許他們確實**好其他的病理,但是腎病千差萬別,他碰巧**好了別人,不一定**好了你,,,,,這個病,不到萬不得已,盡量按照穩妥的方法去**,哪怕慢點,但是不要冒險。。。不要相信祖傳秘方,不要相信偏方,因為腎病比較特殊,其他的病都有試驗的機會,可是這個病沒有,試錯就只能追悔莫及。

我一般的中醫不敢看,是因為中醫的彈性太大了,沒有深厚的功底很難做到融會貫通,,,而中醫的精髓,卻恰恰在於融會貫通,,,但是這彈性,又恰恰給會忽悠的,給學了點中醫就認為功底不錯的人以忽悠的機會

自己提高警惕,防止受騙。**打出的無非是所謂玄乎得不知所以的新技術,,,或者是包治百病的保證,,

六、關於**的一些基本藥物

其實對腎病能真正起到**作用的,就是強的松、美卓樂等激素、雷公藤、環磷醯鞍、環孢素、愛若華、驍悉等免疫製劑,,這些屬於激進型藥物;;;保守**藥物主要是acei和arb類降壓藥,降蛋白並且有保護腎臟作用。

其他的像百令膠囊、金水寶、腎炎**片以及一些中成藥,只是輔助作用,指望它們治病往往很難,除非病理病情特別輕,醫生會單獨用這些。

反正對於我這種比較重的,我對它們一般都是愛理不理,覺得藥吃多了就少吃點它們,免疫力不太好了就多吃點它們,如此而已。

說一下看過病的醫院吧

一、瑞金醫院

我看過上海瑞金醫院,瑞金還是乙個比較正規的不錯的醫院,專家態度還是比較好的,回答問題也比較詳細。**費108.

在有過初診後,第二次後就接受網上預約**。以前網上是提前一周可以掛,現在是提前乙個月了。網上預約掛上就不用擔心了,只要到那個時間點過去,肯定能掛上的。

專家方面我看過汪關煜,退休後返聘的,年齡比較大,有70歲了,據說以前是醫院腎內科的主力,但現在年齡大了相對保守點。

現在的專家據說任紅很不錯,是陳楠的學生,陳楠聽說是掛不到號的,她屬於想看病就看看,沒有固定時間。

二、龍華醫院

龍華我其實算不上去看過,主要是看了他們醫院兩個最著名的中醫專家,陳以平和她的學生鄧躍毅。據說他們的號我們外地人掛的話都排到一年以後了,所以只能掛他們在外出診的那種特需號。**費比較貴。

300元。好處是不用預約去了都可以看到(據說現在也要提前三天**預約了)。

鄧躍毅的態度比較好,解答也非常詳細,看病也很仔細。畢竟**費太貴了吧。

雖然我吃了他們七個月的中藥沒有減輕,但也許是因為我的病理重中藥壓不下去吧。

鄧是每週一下午4:00--8:00在南京東路浙江路的第一醫藥商店五樓有特需。看完後在那裡拿中藥的話可以直接留下位址費用讓他們代寄。想回家拿中藥的話可以抄方。

陳在外的門診比較多,主要有:上海岐黃安康中醫門診,每週

一、周二上午,位址是上海市龍吳路575號101室。**:021-********

上海黃南中醫門診部,位址是上海市建國中路3號506室建國大廈內,**:021--54661798,具體時間忘記了。

三、南京軍區南京總醫院

這個醫院在腎臟病上的權威不用說了。所以連帶著**醫生的態度就會比較差一些。看著醫院裡黑壓壓的人也就可以理解了吧。我穿刺住院的時候,住院部的**醫生態度都是非常的好的。

一般初次去軍總的,要準備三天時間。

第一天早上空腹,門診八樓掛初診號,看初診,開檢查單(一般是血和尿的檢查,基本不會有b超),然後抽血。確定乙個時間點開始留24小時-----到三樓最北面拿尿桶和防腐劑。抽血檢查結束後到三樓的**臺預約第三天看專家-----軍總的預約是無法指定人的。

**會根據你的情況給你排。

第二天主要任務是把留好的24小時送到醫院就行了。地點是三樓拿尿桶的地方。當然,這個時候血的一些列檢查結果也可以出來了,你可以在三樓的機器上輸入你的id號進行查詢。

第三天,拿著你的預約單去三樓**,排隊看專家。注意要早點,南京是10點前掛有預約的號,沒預約的看專家是10點以後掛。。你的預約單上寫的是提前乙個小時,**是每天早晨7點開始,但等你真7點到,你會發現排隊的好多,好多人6.

30就等在醫院門口等著了。所以要早點,因為早,你才有選擇你範圍內專家的可能----注意只是可能。

重點說一下南京的極品**吧----不可以網上預約,不可以**預約,必須人到預約,,,而且,不給指定人預約,都是**根據你的病情排列醫生。比如你是iga,看這個病的五個專家,哪個**沒滿就隨機配給哪個。當然如果你想看的醫生正好有號,你也可以幸運的指定掛他。

這種情況一般很少出現。

一般你看了第乙個專家後,他會在看病後直接給你約你的下次,也就是說,下次如果你按著預約來,一般還是會繼續看這個醫生。

但是,注意,別以為你有了這個預約單就萬事大吉了,就一定還能看到你第一次看的醫生-------我當時就以為有了預約單就和瑞金一樣,保證可以看到我的醫生的,結果那天我7.30到了被告知給我預約的醫生掛滿了-------這也就是為什麼有了預約,還是大家都7點前就去搶隊的原因了吧----有的怕自己跟過的專家掛不到跟丟了,,,有的不滿意之前的專家想趕在有號的專家裡選另外乙個不過這情況一般的醫生那裡都不會出現的。。反正我的其他病友都是晃了很晚去了還是可以掛到。

另外,友情提醒一下,沒有腎穿刺,最好暫時不要去這個醫院,沒有穿刺的話,這個醫院一般不會有太好的專家給你看,即使給你看了,也都是很保守的用南京的幾種丸子中成藥、降壓藥。。。而且,你辛苦跑那麼遠,排那麼久的隊,估計只會給你看個一分鐘,你會很失望的。------我說過他們裡有一些態度不好看病很快的啊,尤其是那個叫尹x的專家,就屬於這型別的代表,你問問題基本懶得搭理你的。

其他的專家應該態度還可以,就是看的也很快。

到軍總的住宿附近有不少快捷酒店,,如果想**便宜軍總馬路對面就有招待所,**只有幾十元每天,但是十幾個人住一起,不過都是生病的人,可以相互交流,也很熱鬧。

吃的那裡隨處可見,**也不貴。

我一般是在**門車站到軍總,,,出站右走100公尺就有公交站台,25路和遊1路都直達軍總(解放路站台下),我住的地方(世紀之星快捷酒店)在軍總前一站,所以我都在逸仙橋下。那裡下後也有不少賓館,一二百的到幾十的都有。吃的也方便,離軍總也近。

如果是地鐵,一般坐1號線到新街口換成2號線到西安門下。

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