關於長效干擾素佩樂能和派羅欣的治療心得

2021-09-29 12:50:52 字數 4983 閱讀 2848

的**心得

大家好,我是rr。很高興與大家分享本人B肝**的心得,經過61支長效干擾素的注射**,本人成功從大三陽轉成小三陽。一路經歷過很多痛苦,在醫生和家人的關愛下,順利達到**目的,本著回饋社會、分享**心得、幫助廣大病友度過難關的心態,寫此心得。

以下將附上本人61周(2023年1月-2023年3月)**的真實資料,供大家參考,順便對比一下目前主流的兩種長效干擾素(佩樂能和派羅欣)的**效果。

先說一下本人的基本情況:

一、本人男,26歲,6歲的時候查出患有B肝,有20年左右的B肝攜帶病歷。

二、14歲的時候,dna定量檢測數值為3*10的7次方,注射過幾個月的短效干擾素,無明顯效果。

三、本人在25歲前,雖然長期攜帶B肝病毒,但除了容易感覺疲憊、勞累之外,肝功能及其他指標一切正常。

四、2023年12月底,突然覺得人很疲憊困乏,每天上班回來感覺很累,於是在深圳體檢,發現轉氨酶alt數值570,ast數值207,總膽紅素偏高,無黃疸。

五、一天後,緊急轉到廣東省人民醫院住院**,廣東省人民醫院因為是使用進口試劑,所以測量資料比深圳的準確,測的alt數值636、ast數值256,B肝dna定量為1.15*10的9次方。當時省人民醫院的醫生說,我的病毒量很高,如果用最靈敏的試紙,估計能測到10的11~13次方。

六、在省人民醫院住院7天,主要是點滴注射「天晴甘美」類的保肝降酶藥,出院時候,alt降到150、ast降到95。

七、出院時,醫生建議注射聚乙二醇干擾素**,原因一是:25歲人的免疫力旺盛,這個年齡段注射的效果較好。當時醫生說大概有30%的機率由大三陽轉成小三陽,有不到10%的機率由大三陽完全**。

就我目前20年的攜帶病毒的情況,以及10的9次方的高病毒量,完全**的可能性比較小,**目標應該是從大三陽轉成小三陽。原因二是:醫生說,即使沒有從大三陽轉化為小三陽,但是注射長效干擾素24周到48周,可以顯著改善病情,不往惡處發展,並且可以減小肝硬化的可能性,建議經濟負擔沒問題的話,應該接受長效干擾素注射**。

八、我於是聽從醫生建議,接受聚乙二醇長效干擾素的注射**。當時情況是這樣的,醫生說alt在標準指10倍以內範圍才可以注射,我入院時候alt超過600,不能注射。入院1週後alt將至150,屬於可以注射的範圍。

由於長效干擾素有一定的***,因此醫生要求前4針都必須在醫院裡面完成,特別是第一針,還要求注射完觀測1~2天,無狀況才能出院。我們家經濟沒什麼負擔,只要能治好病就行,於是就打算全部聽取醫生的建議和意見。

九、醫生給出了2種目前主流的聚乙二醇長效干擾素,一種是美國生產的佩樂能(α-2b),另一種是瑞士生產的派羅欣(α-2a),因為經濟沒負擔,因此不考慮國產的,而這兩種都是進口的。當時詢問醫生,這2種干擾素效果和***,醫生說,臨床結果是2種干擾素的效果差不多,***來說,由於注射長效干擾素會導致白細胞下降,佩樂能相對下降的幅度比較少一點,其他區別不大,建議使用佩樂能。(這是醫生的建議,每個人的情況可能不一樣。

當然就本人使用而言,感覺派羅欣的***更小,後面具體講。)

十、聽從醫生的建議,選擇佩樂能注射。注射前要先去全身體檢,其實長效干擾素的***比較多,不過常見的***危害都不大,危害大的***都不常見,因此沒必要過分害怕。體檢有好多內容,比如驗血、ct、x光,還要驗眼睛,好像聽說有10%的機率會導致眼膜容易脫落之類的(因為我沒聽清,所以不太肯定,反正是需要提前驗眼睛)。

體檢完畢,結果一出,就在廣東省人民醫院注射第一支了,是佩樂能,當然,注射前醫院是要和你籤什麼協議的,告知你有哪些***,出現哪些罕見情況醫院是不負責的之類的。揮手一簽,心想低概率的事件應該輪不到我,遇到極罕見的***情況就像中彩票一樣,沒有過分擔心。

十一、接下來談一下本人注射佩樂能出現的***。我是2023年1月6日注射第一支佩樂能的,晚上18點注射,23點的時候開始頭暈,24點開始發冷發熱,呼吸很熱、急促,全身骨頭、肌肉疼痛、無力,半夜實在難受,叫了**,一量體溫38度多。**說沒問題,並對我說:

如果實在難受,可以服用百服寧之類的感冒藥緩解,不過我沒選擇服用。到半夜2點多時候,難受,再叫**,一量體溫接近39度,全身骨頭肌肉那個疼痛……我呼吸有點困難,於是**就給我戴口罩吸氧,感覺會好點。後來昏昏沉沉地半醒半睡就熬過去第一晚了。

第二天(1月7日)還是頭、**、全身骨頭、肌肉疼痛得不得了,這種疼痛分為2種,一種是電擊一樣的「一過性」的疼痛,屬於全身遊走性疼痛,位置飄忽,非常非常疼;另外一種是持續性的疼痛,比劇烈運動後的痠痛還要痛,短時間內基本不會消退。

這種疼痛在第一支注射的時候非常明顯,伴隨高燒(一周內發燒3-4天,不是連著發燒,是斷斷續續的,如果你身體發寒發冷,基本就是發燒跑不了了,不信的話這時候可以測體溫),我記得第一支注射後,疼痛持續了6-7天,身體第1天會比第2天緩解一點,但僅僅是一點,第2天到第7天都一樣,沒緩解,超級超級痛,很難受,但是作為男紙漢,這些疼痛還是要容忍的。

1月6日打完第一支,觀測了1天多,醫院覺得沒問題就讓我出院回深圳了。接著,根據要求,我1月13日又馬不停蹄地從深圳趕到廣東省人民醫院體檢,掛急診,當天就能出結果,醫生評估沒有問題,才能開第二支針注射。打完第一支後的化驗結果是白細胞從5.

32直接降到2.99,中性粒從2.73降到1.

05,血小板從179降到129。醫生評估說沒問題,於是注射第二支。

第二支的主要***也是全身疼痛,小骨頭、大骨頭、骨關節、全身肌肉、頭、**,反正你想到的地方,都痛。發燒是必然的,燒2-3天,也是斷斷續續地發燒,雖不是連續燒,但是印象中發燒的頻率還挺高的。晚上盜汗十分嚴重,最多試過一晚上溼了5件衣服,溼了換,繼續睡,然後又出汗濕了,又換……

前四針都是這樣的情況,反正每週都要從深圳跑回去省人民醫院化驗,***來說,前期都是差不多,我感覺身體是在第5支之後,才有一定的緩解,最明顯的是疼痛,到了第5支之後,基本就屬於可以忍受的範圍了,之前都是難以忍受那種。

總結一下我身上出現的***:

1、全身疼痛(頭、大小骨頭、關節、肌肉、**)。分電擊型「一過性」(全身遊走型,疼痛位置飄忽不定)和持續疼痛,注射的前4個月都會,只是不同程度而已,前期難忍受,後面會緩解。

2、發燒。也分「一過性」和持續性,前1個月內會出現持續性發燒,燒1天左右,特別是剛注射完後6--8小時,準時發作。為了不影響上班工作,我選在每週五下午6點多注射,吃完飯盡量在9、10點前睡覺,發燒都是在睡夢中,可以有效緩解痛苦。

1個月之後就慢慢轉變為一過性發燒,同樣也是發生在注射完6--12個小時之後,有時候發生在注射完18--24個小時後,發燒時間是1個小時--3個小時,不是一整天。本人注**24支後仍然會碰到發燒的情況,雖不嚴重,但是對體力、精神的消耗很大,這也是我半途停用佩樂能,轉用派羅欣的最重要的原因。

3、胃口超差、體重2週內驟降6公斤。什麼都不想吃,開始的乙個月每天只是喝點粥。胃口差問題直到我停用佩樂能,換派羅欣之後才好轉,真正好轉是在打完61支並停針1個月之後。

醫生說初次注射,體重會在短期內驟降,有些人會短期內驟降10公斤,我的體重是驟降6公斤之後,就再也沒明顯降了。

4、盜汗,每天晚上至少換3次衣服(持續1-2個月,後面會慢慢緩解)。

5、超級嗜睡(每天晚上8點就睡了)。

6、全身極度乏力、伴隨精神不振,開車的朋友要注意了(精神無法集中)。

7、注射3個月後,開始明顯掉頭髮(浴室地漏短時間堵了2次,一把頭髮一把淚)。

8、甲狀腺t3、t4公升高(停針後可逆,不過要檢查多個專案,有些指標是不可逆的,不可逆的指標如果沒控制好,就要停針了,具體請諮詢醫生)。人容易暴怒,情緒容易失控。但出現的較遲,注射半年後才顯現(不知怎麼地突然就會暴跳如雷,感謝父母的忍讓)。

9、抑鬱與自殺傾向。這個是我在注射第48-61周的時候出現的,當時會覺得活著很沒意思,想跳樓自殺,覺得很抑鬱。本人注射前是樂觀向上的男生,工作很好家庭也幸福,但是出現這種「厭世抑鬱」的感覺很明顯、很真實,多虧父母的開導和諒解,不然我真有可能去跳樓。

十二、接下來談一下本人注射24周佩樂能效果。最主要的指標dna從1.15*10的9次方下降到1.

52*10的6次方,表面抗原(兩對半第一項)由67156下降到8846,e抗原(兩對半第三項)由411公升至657。具體資料後面後附上**,我是堅持前期每個月檢驗一次,後期每3個月檢測一次。從整體效果來說,病毒dna下降了3個次方,佩樂能有療效,但是療效不明顯。

在每月的測量中,各項資料總體呈下降趨勢,但是屬於浮動下降,如兩對半第三項e抗原,第乙個月可能公升,第二個月可能降,第三個月又可能公升,但是總體是動態下降的。

注射完12、24支,需要回醫院評估是否需要繼續注射。(這裡評估是:

1、你的身體是否能夠承受繼續注射的***。

2、療效是否值得你繼續注射。如果效果不好,醫生會讓你放棄注射,免得浪費錢。這裡補充一下,醫生說,一般是24周和48周的時候確定你的療效是否值得繼續注射,效果不好就不注**;效果好的話,有可能會超過48周,因為繼續注射可以鞏固效果。

有的人用了效果好,醫生認為兩對半的第一項有轉陰的可能,那麼這名患者有可能要注射96周。)我注射完佩樂能24周之後回省人民醫院評估,醫生說:1、佩樂能單獨**有效果,dna下降了3個對數級別(3次方)。

2、但**效果不明顯。3、dna的數量還很高,需要聯合「核苷類」口服藥聯合**。

十三、因此,我決定聽取醫生的建議,採取佩樂能注射,外加「核苷類」口服藥聯合**。「核苷類」口服藥有很多種,我選擇的是最好的進口「恩替卡韋」(每天服一顆,乙個月大概1200元左右)。這裡要提醒的是,並不是所有的「核苷類」的口服藥都能和聚乙二醇長效干擾素聯合使用,有些核苷類的口服藥(如「替比夫定」)單獨使用的效果比「恩替卡韋」要好,但是不能和佩樂能、派羅欣等長效干擾素聯合使用,因為會導致周圍神經性病變。

2023年6月17日開始服用「恩替卡韋」, 剛好是注射長效干擾素半年左右之際開始聯合用藥。就我個人而言,「恩替卡韋」的***主要是第一次服用會頭暈目眩,長期服用會掉頭髮。我「恩替卡韋」聯合干擾素共同**的效果不錯,主要體現在:

聯合用藥前,6月14日體檢結果alt為122,dna為1.52*10的6次方。聯合後7月17日體檢,alt降到42 ,dna降到1.

05*10的3次方。醫生評估說:聯合用藥1個月效果不錯,繼續聯合用藥。

十四、停用佩樂能,改用派羅欣。注射完26支佩樂能後,我決定換派羅欣,主要原因如下:

1、對本人而言,佩樂能有一定**效果,但效果不佳。單獨用藥半年,dna從1.15*10的9次方降到1.

52*10的6次方,只降了3個對數級別(3次方)。雖然說原始hbv-dna的基數大,前期降3次方與後期降3次方是不同概念,但總體效果未達醫生預期,並且注射半年後,再沒有顯著繼續下降的趨勢。

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